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La vida es bELA

La vida es bELA ELA enfermedad neurodegenerativa caracterizada por la pérdida gradual de las neuronas motoras. A causa de esto se produce una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía, la comunicación oral, la deglución y la respiración. La persona empieza a sentir debilidad muscular en manos, brazos, piernas, movimientos musculares anormales, calambres y perdida de reflejos. Dificultad para hablar y tragar. Hay algo muy importante que no hay que olvidar, los pacientes con ELA tienen en perfecto estado el sentido de la vista, olfato, gusto, no afecta a esfinteres, ni a la funcion sexual y lo más importante no hay deterioro cognitivo. Con esta enfermedad existe un problema grandisimo y gravisimo a la hora de contabilizar pacientes (digo gran problema porque las autoridades consideran que la enfermedad es minoritaria), hasta llegar a un diagnostico la persona tiene que someterse a una gran cantidad de pruebas, esto se puede alargar en el tiempo de dos a tres años. La ELA es una enfermedad menospreciada por nuestras autoridades, al considerarla una enfermedad minoritaria. Los cientificos cuentan con muy pocos medios para investigarla, a dia de hoy hay indicios sobre qué lo puede causar pero no a ciencia cierta, esto hace muy complicado llegar a encontrar un tratamiento realmente efectivo. Con esta carta me gustaria concienciar a los políticos y en general a toda la población de la importancia de invertir en investigacion, autorizar ensayos, para poder llegar a encontrar ese tratamiento que aunque no llegase a revertir la pérdida de movilidad, si por lo menos cortase su progreso en seco. Otra reivindicación importantisima que me gustaría hacer , es la de exigir a las autoridades que den facilidades a los enfermos de ELA para que tengan una vida digna. Cuando digo digna me refiero a tener acceso a rehabilitación por parte de la sanidad publica, estos enfermos tienen que pagar a fisioterapeuta, logopeda, terapeutico ocupacional, ya que nuestra sanidad, la de “TOD@S”, al considerar que no tiene cura los aparta como si fueran una pérdida de tiempo y dinero, es decir para las instituciones sanitarias, ellos ya están desde el principio desahuciados apartados del sistema sanitario, de nuestro sistema sanitario, del de ellos, al que también estos enfermos al colaborado con sus aportaciones. A tener una vida digna me refiero a facilitar sillas acorde con las necesidades de ese paciente en ese determinado momento, acceso a camas articuladas, acceso a sistemas informaticos gratuitos para poder comunicarse, ayuda a la hora de contratar a un cuidador, etc... Ya es bastante el sufrimiento y la preocupación por la propia enfermedad, como para añadir una preocupación por descapitalización e incluso ruina. El coste anual puede ser de 40.000 €,  También me pregunto cómo es posible que a día de hoy no exista en los grandes hospitales una unidad de ELA. En el caso de mi hospital de referencia, el “Gran “hospital de Toledo, carece de dicha unidad a pesar de que en su día se hizo una gran donación para crearla, se inaguró hace dos meses y se olvidaron de ellos también. Fotografia de inaguración por todo lo alto pero la realidad es el abandono a los ciudadanos. Los enfermos de ELA en esta provincia se encuentran en una situación de desamparo absoluta. Mañana es 21 de Junio dia mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), os ruego a todos los que esteis leyendo esto, hagais una donación en cualquiera de las asociaciones de ELA, una pequeña donación puede servir como inicio de grandes descubrimientos. Para terminar, esta carta se la dedico a mi superguerrera, mi hermana Esther, enferma de ELA. Te quiero mucho y en todo lo que pueda te ayudaré...